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《依然爱丽丝》的背后——艺术的想象与残酷的现实

发布时间:2022-05-11 01:35:37
作者:卫材上海CNS-创新关爱


50岁的主人公大语言学教授 Alice偶然中发现自己得了非常罕见的“Early Onset Alzheimer (早发性阿尔茨海默病)”伴随着病情的进展她开始了与疾病的搏斗。时间流逝,一切都在变化,而依然不变的就是Alice自己的坚强与家人对她的爱。

这不是一部唯美小清新的作品,电影原著《我想念我自己》作者是哈佛大学神经学博士莉萨•热那亚。她亲身经历自己祖母罹患阿尔茨海默病并最终因此离开人世,因此对于疾病的描述真实而精确,也因此《依然爱丽丝》完美演绎了一位阿尔茨海默病患者的真实生活。抛开艺术的美化,真实的阿尔茨海默病是什么样的呢?


真实/艺术:阿尔茨海默病的“样子”


阿尔茨海默病是什么样子?电影与原著中有非常多的体现,哪些症状可作为识别依据?现在我们就就着电影一一道来:


记忆力减退

很多老人都会忘事,也经常自嘲“老糊涂了”。这可不是可以忽视的小问题,它有可能是阿尔茨海默病的征兆。主人公爱丽丝有一次看到了一个人的名字,这个人从介绍上看像是自己的同事,但是爱丽丝却想不起来关于他的任何事情。


如果发现身边有人完全记不起其他人、事、物,请您留心观察。


难以完成熟悉的任务

是否有过经历,发现自己的亲人一次次煮糊饭,忘关火……?阿尔茨海默病会让患者失去完成简单日常事务的能力。就像主人公爱丽丝,当她拿出制作食物的原料准备动手做道甜点时,摆在眼前的原料如何处理、需要多少数量、加工顺序却完全没了头绪——即使这是最简单、都不用看菜谱的一道甜点。


当您发现亲人没有办法处理好最基本的诸如穿衣、淘米、摘菜等家务时,请不要忽视掉这其中蕴藏的信息。


失认

当自己家人成为陌生人,看到相片或者名字又能如何?电影中的爱丽丝经历了这样的痛苦。这是阿尔茨海默病的常见症状,您身边的亲人是否也出现过这种症状呢?


如果您的亲人或朋友将其他本来认识的人认错,如果有认识您的人看着您半天叫不出您的名字,请千万不要将其归结为“人老了的常态”。


时间、空间混淆

阿尔茨海默病带来最大的影响并不是忘事或者煮糊饭,而是年年频发的老人走失。被夺去了空间感以及时间感的人,想要自己找到回家的路实在太难。主人公爱丽丝站在路口,即使她熟悉每一个地标,即使她知道路上的标志,但是她还是迷了路。


当您了解有亲人或朋友曾经走失,当您发现相识的人站在路边慌张地四处张望。这些可能暗示了阿尔茨海默病的存在。


说写用字出现困难

记忆减退让阿尔茨海默病患者忘记很多东西,其中就有日常生活中的话语和词汇。他们会经常用错字,说错话。爱丽丝有一次请客,想给家人点饮料喝,于是她说“有人想“想”点什么吗?”,在家人惊异的目光中她的丈夫指出了她用错了词:“喝”用成了“想”,而爱丽丝还未发觉(英文中想与喝发音类似)。


说话或写字用错字发错音,不是一句“老了糊涂了”就能解释的。如果身边人有这样类似的症状出现,请提高警惕。


心境和性格改变

阿尔茨海默病折磨着患有它的人,让患者失去记忆和自理能力,时空见混淆,巨大的变化也折磨着患者的精神,让患者的性情发生改变。您有没有注意到身边的人是否性格突然发生了变化?爱丽丝在患病后性格变得粗暴,并爱发脾气,这是阿尔茨海默病的常见症状之一。


如果您认为一个老人动不动苦恼发火,经常生气只是“老小孩”、“耍脾气”。那您有可能错过较早发现阿尔茨海默病的时机。


阿尔茨海默病的真实现状

在中国,阿尔茨海默病有一个非常直白却暴力的代名词“老年痴呆”。我们中起码一半的人,从记事开始,就会用“你老年痴呆啦”“当我老年痴呆啊”诸如此类去调侃身边犯糊涂的人。


很多时候我们都没有注意到发生在阿尔茨海默病患者身上的征兆,等到被确诊的时候病程已经较重,治疗、护理都变得困难,家人也受到很多的伤害。如果每一个人都能有一些阿尔茨海默病的知识,我们就能尽早的进行预防和诊疗,从而远离疾病带来的痛苦。


阿尔茨海默病的治疗

目前阿尔茨海默病仍无法治愈,但可以通过接受专业治疗使患者病情得到改善。应遵循早治疗、早干预的原则,早期治疗获益高于延迟治疗。目前以多奈哌齐(安理申)为代表的胆碱酯酶抑制剂作为轻、中度阿尔茨海默病患者一线治疗药物使用。


临床上也将脑代谢增强剂、抗氧化剂、中药等用于阿尔茨海默病治疗,如中轻度患者常选用石杉碱甲、尼麦角林、吡拉西坦或奥拉西坦、维生素E或银杏叶制剂等作为协同治疗药物,但其有效性仍有待于进一步证实。


家人对于疾病的认识水平最能影响患者治疗效果以及生活质量。


关注阿尔茨海默病,从行动开始

为了提高全社会对于阿尔茨海默病的认识,让阿尔茨海默病患者早发现,早应对;同时也能让阿尔茨海默病患者能保持乐观积极的生活态度,我们每个人都有责任传递阿尔茨海默病相关知识。


2012年中国人口福利基金会发起“黄手环”项目,通过给老人佩戴黄手环,帮助家人找回走失老人。2014年“黄手环”项目添加微信功能,希望通过持续发送患教信息,为阿尔茨海默病治疗事业做出贡献。


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